一群渐冻症患者的荣昌“破冰”之旅

渐冻症，这一无情的疾病，如冰霜般禁锢了患者的身体，却无法冻结他们对生活的向往。6月3日—4日，42岁的刘洁，这位仅眼球能自由活动的渐冻症患者，勇敢地带领5位病友来到荣昌，开启了一场充满爱与希望的“破冰”之旅。

出发前：想去荣昌的心，赢了顾虑

6月3日，一辆大巴缓缓驶入荣昌，车上坐着刘洁和她的5位病友。

患病前，刘洁是四处闯荡的导游，渐冻症却将她困于一方天地8年，让“诗与远方”成奢望。但她未向命运低头，通过短视频创作成为自媒体博主，结识众多病友。交流中，她发现大家渴望外面的世界，却因自卑和出行不便望而却步。

几个月前，深思熟虑后的刘洁，凭借艰难的眼球打字，在病友群发出旅行提议，目的地——网上“爆火”的荣昌，点燃了大家沉寂已久的出游热情。

选择荣昌，不仅因为距离重庆中心城区近，还因底蕴深厚的非遗。

“我对传统手工艺感兴趣，荣昌陶器历史悠久，真想感受那份古朴魅力。”62岁的郑旭率先在群里回应。

谭娟也在弟弟的帮助下打字表示：“早就想看看荣昌精美的夏布工艺。”

然而，大家也有所顾虑。渐冻症让身体极度脆弱，四肢萎缩、无法行走，言语丧失，后期甚至需依赖呼吸机，卡痰、肺部感染等危险随时可能发生。此外，他们还担心遭遇陌生人的异样目光。

但对荣昌的向往战胜了顾虑，在刘洁联系到重庆市、区红十字会志愿者及爱心企业并获得支持后，大家毅然踏上旅程。

旅途中：轮椅上的眼睛，看见魅力

抵达荣昌后，当地红十字会的志愿者热情加入，为这场旅行增添了更多温暖。

参观荣昌夏布博物馆

旅行首站是夏布小镇的荣昌夏布博物馆。一进入馆内，精美的夏布制品吸引了大家的目光。看到以植物苎麻织就的精美汉服，谭娟眼睛放光。这个爱美的“宝妈”在志愿者和家属帮助下，坚强地从轮椅上站了起来，凑近观察汉服细密均匀的针脚、触摸夏布的质感。

53岁的垫江人林诗德是首次来荣昌，看着精湛工艺的夏布展品，虽口齿不清，仍激动地说：“趁还活着，得多出来看看。”

次日，一行人来到安陶小镇的陶宝古街。古街上陶艺工作室林立，陶罐、陶瓶等摆满店铺。

郑旭在妻子和志愿者的陪同下，离开轮椅，缓慢在古街行走，感受陶艺魅力。

患者“黄金小豆子”看到一家陶艺工作室在演示拉坯、修坯，在陶艺师傅热情邀请下，她用颤抖的手碰了碰陶泥，激动地说：“凉凉的，让我想起小时候玩泥巴的感觉。”

整个旅程，各方服务贴心。导游嘱咐司机慢行稳行；救护人员携带急救箱和AED随行；爱心企业准备了吸痰器等物资以备不时之需；志愿者则小心翼翼帮助患者上下车、转移轮椅。“卤鹅哥”林江的出现，让旅行团欣喜不已，他竖起大拇指称赞：“你们真了不起！”

返程后：感恩交织不舍，铭记情谊

6月4日傍晚，刘洁和病友们安全返程。荣昌之旅虽结束，温暖与感动却在心中发酵。

回到家，病友们在群里分享感受。

“黄金小豆子”说：“荣昌太美，夏布和陶器让我大开眼界，真舍不得离开。”

谭娟在家人帮助下发言：“荣昌美在景、人，志愿者服务贴心，感谢他们。”

林诗德感慨：“这是我最难忘的经历，荣昌文化底蕴震撼我，希望再来。”

刘洁看着这一幕幕，感动不已，缓缓通过眼控仪打字：“荣昌就像一个温暖的大家庭，我们在那里收获了太多的关爱和帮助。特别要感谢荣昌的志愿者们，是你们的付出，让这趟旅行如此完美。这次旅行，让我们更加坚信，爱可以战胜一切困难。”

患者在家属帮助下从轮椅上站起来参观

记者手记：

跟随渐冻症患者的荣昌之旅，记者始终在思考：当生命被疾病“冰封”，是什么让他们依然愿意拥抱世界？

被渐冻症缠身，身体机能如沙般从指缝溜走，出行成了奢望，每一口呼吸都可能暗藏危机。可即便如此，刘洁和她的病友们，还是怀揣着憧憬与忐忑，踏上了前往荣昌的旅程。

旅途中，有患者努力从轮椅站起，触摸夏布汉服；有患者口齿不清却反复念叨“趁活着”，让记者想起博物馆里的苎麻——看似纤弱，却能织就坚韧布匹。而志愿者们无微不至的身影，更是成就了这场旅行。

荣昌，这座充满人文关怀的城市，成为了他们打破命运冰层的起点。渐冻症或许冻结了身体，但当社会用善意搭建桥梁，当每个普通人愿意放缓脚步，那些被“冰封”的生命，也能感受到冰层下涌动的暖流。

融媒体中心记者 张 雪